Momentálne hlasujete za 1 projekt
Celkový počet hlasov
Výška finančného príspevku
Liga proti reumatizmu - Klub Čiernych Kostí, o.z.
Na nízko bielkovinovú stravu, ktorú títo pacienti nemajú hradenú z poistenia.
Na Slovensku máme najvyšší výskyt alkaptonúrie na svete. Alkaptonúria je zriedkavá genetická porucha metabolizmu bielkovín, je to celoživotné ochorenie. Najvýraznejším symptómom alkaptonúrie je bolesť. Veľmi bolestivé sú progresívna artritída chrbtice a ochronotická artropatia kĺbov. Na zmiernenie príznakov ochorenia sa používa liek nitizinón, ktorý znižuje hladinu kyseliny homogentisovej v tele. V súčasnosti ide o jediný schválený liek na liečbu alkaptonúrie. Nízko bielkovinová strava pomáha pri znižovaní rizika možných vedľajších účinkov nitizinónu v dospelosti. V súvislosti s komplikáciami, ako je napríklad silná bolesť kĺbov, pacienti užívajú protizápalové lieky a lieky proti bolesti. Príbeh pani Anna Antalová, predsedníčka Klubu Čiernych Kostí: https://sazch.sk/zivot-s-chorobou-ciernych-kosti-nemusi-byt-az-taky-cierny/